El X ANIVERSARIO de la Asociación ROSAE tuvo lugar el día 5 de febrero y quisimos estar allí para apoyar a esta asociación amiga y conocer de primera mano la opinión de algunos profesionales y pacientes sobre la salud electrónica y el cáncer de mama.

Tras la misa de Santa Agueda y la comida en la Casona Vieja se hizo Socio de Honor a Luis Miguel Maza (Director General de la Presidencia y Viceconsejero de la Junta de Castilla la Mancha.) quien tuvo unas sentidas palabras para la asociación, mostrando como de costumbre su implicación total con ella.

Fernando Lamata Cotanda (consejero de sanidad de Castilla la Mancha), respondió amablemente para Quimerus TV su visión sobre los diferentes proyectos de salud electrónica en la comunidad de Castilla la Mancha.

Esther Mahillo (bióloga e investigadora activa en todo lo referente al cáncer de mama) nos dió su visión sobre el actual estado del diagnóstico y tratamiento personalizado para las mujeres que son  diagnosticadas de cáncer de mama y por último se hizo entrega de un cheque para impulsar la investigación de tratamientos para el cáncer de mama al Doctor Miguel Angel Quintela Fandiño (Director de la Unidad de Mama del CNIO) al que acompañó Jose Ignacio Fernández Vera (Responsable de Relaciones Institucionales del mismo centro). Explicaron que esta contribución se destinará a la formación del personal del centro, siendo un impulso para estas investigaciones todas las ayudas de asociaciones como ROSAE. Les deseamos toda la suerte del mundo.

En la galería de fotos podéis ver todas las instantáneas de la celebración.

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En España, después de los accidentes, el cáncer es la segunda causa de mortalidad infantil.

Uno de los factores clave es sin duda el psicológico, comentado ya en otros sitios. Y así llegamos hasta juegaterapia.

Conocimos de la existencia de esta asociación recientemente y por ciertas similitudes a asociaciones que conocemos y con las que colaboramos como ROSAE, creemos que la labor altruista de esta gente debe ser citada y difundida.

En juegaterapia.org se ha iniciado una colecta de PlayStation, PSPs, Nintendos, Xbox y todo tipo de consolas para llevarlas a las zonas oncológicas infantiles de los hospitales para que los niños enfermos de cáncer puedan pasar sus horas en terapia entretenidos jugando, haciendo el proceso algo menos traumático.

De momento su web juegaterapia.org no está operativa pero si su Blog, Facebook y Twitter , desde donde podeis contactar con ellos.

A continuación os dejamos la noticia de las entregas en dos hospitales de Sevilla.

A nivel personal hemos ofrecido colaboración como ingeniero informático y todo el apoyo de Quimerus(proyecto de e-salud).

Cuanto más  se extienda esta iniciativa más niños pasarán los siempre amargos ratos de quimioterapia con algo menos de tristeza y dolor, amén de sus familiares cercanos.

Y en esta sociedad de consumismo que vivimos no es extraño que todos tengamos consolas antiguas que no usamos en casa, asi que os animamos a colaborar.

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El pasado 24 de Octubre una marea de mujeres,  más acompañadas que nunca por sus familiares,  abarrotaron la Avenida Primero de Julio de Valdepeñas en la sexta edición de la Carrera de la Mujer.

La asistencia al evento fue total vendiéndose la mayoría de los dorsales disponibles en un ambiente festivo-folclórico muy interesante.

Curiosamente desde Quimerus fuimos invitados por la asociación,  ya que gratuitamente habíamos provisto a ROSAE de la web  de la asociación y todo el material multimedia incluido en ella.  Tenemos RSC y todo ! :p.

Así que, con bastante precipitación y sin pensarnoslo mucho, dejando a un lado la programación del día a día partimos hacia Valdepeñas un fragmento del proyecto, con nula experiencia audiovisual. Armas: Cámara de fotos y video. Ilusión: toda.

De Carrera de la mujer 2010

De Carrera de la mujer 2010

La carrera consistió en  dar cuatro vueltas al canal de Valdepeñas y la ganadora de la carrera  fue Amelia Tebar, acompañada en el segundo y tercer lugar del podio por Lourdes Olmedo y Natalia González. Tenemos el instante de la victoria, y además muy majas las ganadoras en el “networking” posterior !. Como nos pidieron las familias, aquí quedan las fotos.

De Carrera de la mujer 2010

De Carrera de la mujer 2010

Los premios fueron entregados por Pepi Madrid como presidenta de ROSAE, Josefa Álvarez (concejala de Asociaciones, Hermandades y Cofradías) y  Ana Rosa Ruiz (Concejala de Servicios Sociales y Sanidad).

De Carrera de la mujer 2010

De Carrera de la mujer 2010

Tras la carrera, ROSAE ofreció tapas y bebida al simbólico precio de 1 euro en la hora feliz. Mucha gente colaboró en este evento trayendo comida para elaborar las tapas (tortillas de patata, empanadas, etc).

De Carrera de la mujer 2010

De Carrera de la mujer 2010

De Carrera de la mujer 2010

En nuestro caso además, entendimos de primera mano los problemas que tienen las afectadas por el cancer en el día a día y muchas nos dieron consejos importantes sobre como creen que la tecnología les podría ayudar. Surgieron bastantes ideas de gente no tecnóloga (qué bien nos viene a los ingenieros el contacto con esta gente :p). Incluso hubo amagos de cursos acelerados de introducción a Facebook.

Galerîa de fotos de la carrera:

Video-resumen:

En este caso,  nos vinimos arriba y ya que estamos nos metimos a grabar un pequeño video de nuestra estancia que degeneró en entrevistas personales espontáneas.  Esperamos que os guste aunque evidentemente el resultado no es profesional.Agradecemos desde aquí a la gente de Televaldepeñas los consejos de colocación, sonido, … que nos dieron posteriormente jeje. Además, seguimos buscando agencias o personas que nos ayuden con el tema audiovisual, así que si conoces a alguien o tienes referencias no dudes en dejarnoslo en los comentarios.

Y dentro de poco … mucho más !

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Sobre todo, mención especial merece la aparición nada casual del presentador al final desvelando la auténtica potencia de Twitter. Un lujo.

En Twitter somos @quimerus_es.  No nos sigues todavía ?

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Eso es lo que nos propone en una más que interesante reflexión Mónica Lalanda que si bien muy centrada en el mundo sanitario podríamos bien extraer a otros niveles de las relaciones interpersonales. Aunque todo el texto merece una lectura, me quedo con la última conclusión: “La agresión al personal sanitario es absolutamente intolerable y, a otro nivel, favorecer la indignidad de cualquier paciente tambien lo es. Respeto, respeto y respeto, que uno es primero persona y luego paciente.”

Pero de forma adicional a esta forma de entender el respeto, para mi existe otra que me parece clave y está fundamentalmente centrada en las conversaciones. Pensaba en qué se necesita para lograr una buena conversación entre varias personas. Conversar no es sólo hablar sino saber escuchar, respetar al otro. Para que dos personas puedan conversar y que este acto sea profundamente vinculador se requiere de una capacidad especial: escuchar sin juzgar.

Cuando escuchas y tratas de entender lo que tu interlocutor dice, ponerte en sus zapatos desde el más profundo respeto hacia lo vivido por otra persona algo se crea, algo nuevo, en ese mismo instante. Un efecto relacional y empático nace producto del compartir la vida. No tiene mucho sentido cuando sólo oyes y piensas en ti mismo, en lo vivido por ti, mientras el otro habla. Para llevar a cabo esa operación no requieres de un interlocutor humano, podrías hablarle a una pared. El acto de conversar es algo que merece respeto, tanto como lo merece la persona con la que conversas y su vida, sus experiencias.

Y todo esto lo digo a raíz de una iniciativa que conoci ayer a la vuelta de mis andanzas por el Camino de Santiago conocida como hcsmeuES, para entendernos el ramal español de HCSMEU, Healthcare Social Media in Europe (perfil de Twitter).

Yendo a lo más básico, podemos decir que se trata de conversaciones agrupadas por hashtags generalmente los martes de cuatro a cinco donde se juntan personas interesadas en la comunión Social Media – Salud para debatir una serie de temas,  que podeis contrastar aquí. El formato de cada una de las sesiones recibe el nombre de tweetup y engloba diversos temas normalmente. Lo mejor ? Que le echeis un vistazo.

El resultado es francamente interesante y sobre todo muy natural y con gente dispuesta a debatir abiertamente. Creo que van a salir ideas muy frescas de estas reuniones, que son mucho más parecidas a un ágora de la antigua Grecia (sin sus discriminaciones) que a una reunión tradicional.

Paradójicamente, en la pelicula de Ágora (si no la habeis visto, recomendación personal), la Gran Biblioteca de Alejandría – la más grande del mundo en su momento – es destruida en base a la intolerancia, el fanatismo, en definitiva la falta de respeto y la pasión exacerbada de sentirse en posesión de la verdad absoluta e irrefutable. La pelicula es en si misma un canto a la convivencia porque “Es más lo que nos une que lo que nos separa”.

Soy un absoluto convencido de que la salud tal y como la conocemos va a cambiar y mucho a corto/medio plazo. Y algo me indica que por primera vez que la influencia del ágora será decisiva. Sobre todo por parte de los propios pacientes y los profesionales. Aunque he oido que serán las TIC´s las que revolucionarán la salud, no estoy de acuerdo. Los que nos dedicamos a la parte tecnológica solo nos dedicamos a proveer herramientas, pero el auténtico cambio viene del Ágora.

No obstante, se que no será fácil. La intolerancia, el fanatismo defendiendo tus ideas, la creación de microgrupos, el querer defender lo conseguido a toda costa, la falta de transparencia, etc. surgen muchas veces de forma natural cuando un evento, propuesta, … se va haciendo mayor.  Por desgracia, esto es humano, al menos tan humano y poderoso como lo que defienden las buenas iniciativas.

El futuro es apasionante, no me cabe duda. Pero ha habido muchísimas iniciativas en Salud que han dado al traste porque siempre lo que les separaba era mayor que lo que les unía. El respeto nuevamente creo que es la clave.

Dado que primero me gusta analizar desde detrás de la barrera como se desarrolla el evento, qué hacen los que están dentro, qué se comenta, cómo se disponen los temas, el protocolo necesario para no entrar como elefante en una cacharrería y mantener la armonía de lo existente, etc. pero en los próximos prometemos intervenir y ayudar en futuras mejoras o desarrollos, en nuestro caso contad con nosotros para temas tecnológicos :p.

Y vosotros, qué pensais acerca del futuro de la salud y el respeto en las diferentes comunidades y propuestas que vayan surgiendo ?

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Para mucha gente, que utiliza Internet como extensión de su vida personal o profesional, el legado que queda atrás puede ser tanto una bendición como una inmensa fuente de problemas. Sus seres queridos le recordarán por sus fotos, sus vídeos o todo aquello que escribió en un blog. Pero al mismo tiempo todo aquello peligra:  ¿qué sucede con los dominios alquilados a nombre de una persona que ya no está en este mundo? ¿Pueden los familiares entrar a leer su correo? ¿Quién cobrará a partir de entonces sus cheques de AdSense?, etc.

Comenzamos a recopilar información sobre como gestionaban este problema otros sitios sociales.  En el siguiente post podemos encontrar lo que hacen lo que hacen los más grandes respecto a este delicado asunto. Resumiendo:

En Hotmail las cuentas se borran después de 270 días (9 meses) de inactividad. Antes, un familiar directo puede pedir acceso a los mensajes de la persona fallecida mediante un certificado que pruebe su parentesco y el certificado de fallecimiento del titular.

Gmail pide la misma información que Hotmail y además una prueba de haber conversado por correo con la persona fallecida. Si el familiar lo pide, Gmail borrará la cuenta.

En ningún caso se permite en YahooMail el acceso a las cuentas de correo de los difuntos. Sí puede solicitarse, sin embargo, cancelar las cuentas de familiares muertos.

La opción de Facebook es convertir los perfiles en “memoriales”. Facebook se compromete a no dar las claves de entrada a ningún usuario aunque sí pueden cerrar perfiles a través de un formulario.

MySpace se trata cada caso por separado pero las cuentas no se eliminan a no ser que exista una petición por parte de los parientes.

Asimismo, nos enteramos por parte de CHW que existe un día dedicado a debatir acerca de este tema, el Digital Death Day. Como nosotros tambien hemos podido comprobar, a día de hoy no existe una práctica o política generalizada de los distintos medios de Internet en torno al tema. Esto tiene bastante sentido, ya que la “flexibilidad del proveedor” depende en buena medida del tipo de aplicación y los datos de los que esemos hablando (ejemplo: diferencias entre aportar datos de una red social frente a los de una cuenta de correo).

Otro punto de vista, desde Sigh, una interesante reflexión en primera persona: “Quisiera reflexionar sobre algo que me atormenta en mayor o menor medida: ¿Que ocurriría si hoy muriera? Ahora mismo mi único contacto con el mundo virtual lo hago a través de mi servidor. No sé qué le ocurriría a mi servidor llegado el caso, si se desconectaría, se dejaría un tiempo funcionando, o indefinidamente. Pero todos mis proyectos, mis trabajos, mis ideas, todo lo que pudo ser y no fue lo tengo plasmado en soporte digital, que por desgracia se perdería para siempre. Nadie continuaría nada de lo que tengo empezado. Eso me deprime especialmente cuando pienso en estas cosas. No conozco a nadie que comparta mis ámbitos virtuales, asi que nadie anunciaría mi desaparición, simplemente dejaría de haber actividad y puede que al final desaparezca virtualmente. Decía un filósofo griego, que una de las mayores preocupaciones del ser humano, es no ser recordado, ya que de esa forma uno se convierte inmortal metafóricamente. ”

En nuestro caso, estamos muy cercanos a la filosofía de Hotmail tras cierta deliberación.

Y vosotros, qué creeis que sería lo óptimo o que os gustaría que pasase con vuestros datos o los de alguien cercano llegado el desafortunado caso ?

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Envejecer es parte del ciclo de la vida y es un proceso natural e inevitable. Esto trae consigo algunos problemas propios de un cuerpo que con el paso del tiempo se ha deteriorado.

La progeria es una enfermedad de la que actualmente se desconocen con exactitud las causas y que, a grandes rasgos, consiste en un aumento de la velocidad de envejecimiento en niños, haciendo que éstos parezcan viejos. También se llama síndrome de Hutchinson-Gilford y es descrita por primera vez por Hutchinson en 1886. El nombre del síndrome deriva de la palabra griega geras, que significa viejo.  Se trata por tanto, de una enfermedad que acorta drásticamente la esperanza de vida.

La velocidad de envejecimiento de los enfermos suele ser de entre 5 y 10 veces la de una persona normal y se les suele achacar una esperanza de vida muy corta (en torno a 14 años, si bien es verdad que hay algún caso más longevo como Leon Botha). Si alguno ha visto la película de Disney “Jack”, sabrá más o menos por donde van los tiros, ya que en esta película protagonizada por Robin Williams, podíamos ver a un niño en el cuerpo de un adulto. Desgraciadamente, la progeria sólo se parece en la teoría a la versión de Disney, ya que es una enfermedad mucho más cruel. Tristemente no hay cura de momento y la causa de la muerte generalmente está relacionada con infarto de  miocardio o accidente cerebrovascular.

Actualmente existen solamente 48 casos diagnosticados en todo el mundo, y particularmente llama la atención el de una familia de la India de la que los cinco hijos padecen la enfermedad.

Algunos de las consecuencias de la enfermedad son las siguientes:

• Baja estatura
• Piel seca y arrugada
• Calvicie prematura
• Ojos prominentes
• Cráneo de gran tamaño
• Nariz grande y con forma de pico
• Problemas cardíacos
• Extremidades finas y esqueléticas

Si no os considerais especialmente sensibles, os recomiendo ver algunos videos para comprender y estimar la crudeza de la enfermedad:

Ashley Hegi, canadiense enferma nos cuenta en primera persona algunas de sus experiencias:

Video realizado en apoyo de pacientes con esta enfermedad:

Conoceis a alguien que padezca alguna enfermedad poco común y quereis compartirlo con nosotros ?

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La Turritopsis Nutricula es una especie de hidrozoo de la familia Oceaniidae con un ciclo de vida en el que se revierte a pólipo después de llegar a su maduración sexual. Dicho de otro modo, este animal es capaz de pasar de un estado adulto maduro a uno joven en desarrollo. Los científicos señalan que esta especie de medusa es la única capaz en el reino animal de darle la vuelta al tiempo y regresar repetidamente a su estado inicial.

En pruebas de laboratorio, el cien por cien de los ejemplares analizados han madurado y vuelto a la juventud decenas de veces, sin perder en esos cambios ni una sola de sus características o capacidades. Los investigadores tuvieron que llegar a la conclusión de que la muerte orgánica es algo que en esta especie, sencillamente, no sucede.

La clave de este fenómeno tiene relación con un proceso llamado transdiferenciación, donde un tipo de celula se transforma en otro tipo. Algunos animales son capaces de realizar este proceso, pero sólo de forma limitada, regenerando organos (como las salamandras o las estrellas de mar); la turritopsis nutricula es capaz de regenerar su cuerpo completo una y otra vez.

Se encuentra en todos los océanos del mundo en aguas templadas o tropicales, desde Panamá hasta Japón, pero también se ha encontrado en el Mar Mediterráneo en las costas de Italia y España. Esta importante colonización se cree que es debida a la dispersión de las mismas por los barcos que navegan por diferentes mares y descargan los tanques de lastre en diferentes zonas.

Sobre este tipo de medusa existen muchos trabajos como Reversing the Life Cycle: Medusae Transforming into Polyps and Cell Transdifferentiation in Turritopsis nutricula (Cnidaria, Hydrozoa) publicado en 1996 en The Biological Bulletin o Morphological and ultrastructural analysis of Turritopsis nutricula during life cycle reversal publicado en Tissue and Cell.

De la mano de Iker Jimenez en Cuarto Milenio (sí, no todo son fantasmas, vampiros y extraterrestres en este programa) os dejamos un pequeño reportaje sobre estas medusas:

Para los científicos sin duda esta medusa posee un valor incalculable. Investigaciones alrededor de la extensión de la vida nos han llamado y llaman poderosamente la atención (bueno, quizá no a todos). Desde los años noventa la especie ha sido sometida a análisis genéticos y biológicos de todo tipo para intentar arrancarle, sin éxito, el secreto de su inmortalidad.

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Para que el cuerpo no entre en descomposición y que no se produzca la muerte total, se aplican bolsas de hielo en axilas, cara, etc… y por vía intravenosa se inyecta un líquido crioprotector. A partir de aquí ha de irse enfriando el cuerpo progresivamente con hielo y aceite de silicio hasta llegar a la temperatura en la que se mantendrán: -196º.

Hay tres tipos de muertes: la legal, que seria cuando el médico certifica que el paciente ha muerto; la clínica, que es cuando el cuerpo ha muerto, pero se mantienen las células vivas, de cara por ejemplo a un transplante. Y la muerte biológica que seria cuando ya las células han muerto. En cualquiera de las dos primeras puedes ser criogenizado.

Un asunto por el que se ha escrito mucho, a veces demasiado. Hay parte de verdad y no menos de mentira. Como no, el tema ha sido caldo de cultivo para el nacimiento de autenticas leyendas urbanas, como por ejemplo la de Walt Disney. La primera novela en la que aparece la criogenización es “Los Hijos de Matusalén“, escrita por Robert Heinlein en 1941, y la denomina “sueño frío”. En la ciencia ficción, en la serie Aliens, Ripley viaja en ese estado por el espacio. También Philip Fry, en Futurama, es congelado accidentalmente y despertado en un futuro lejano. En 1986 la novela Fiasco, de Stanislaw Lem indaga sobre los aspectos morales de la criogenia. En 1997 la película de Aménabar “Abre los Ojos“, titulada “Vanilla Sky” en el remake de Tom Cruise, también indaga sobre el tema.

Un ejemplo de sociedad dedicada a estos menesteres es “Alcor Life Extension Foundation” , una compañía sin ánimo de lucro de Scottsdale (Arizona) que investiga, aboga y practica la criónica, es decir, la preservación de las personas después de la muerte legal en nitrógeno líquido, con esperanza de restaurarlas con una salud completa cuando se hayan desarrollado nuevas tecnologías en el futuro. Su nombre viene de “Allopathic Cryogenic Rescue,” (rescate criogénico alopático), siendo alopática la filosofía médica que defiende que cualquier tratamiento que mejore el pronóstico de un paciente es válido. Pagando por adelantado el coste oscila entre 70.000 y 140.000 dólares según si eliges criogenizar solamente tu cabeza o bien de cuerpo entero.

Os recomendamos para todos los interesados en el tema el siguiente documental, dividido en cinco partes sobre Alcor y algunos de sus miembros titulado “Descongelar la muerte”:

Hoy en día, en España, no existe ningún centro de criogenización, si bien si tenemos la Sociedad Española de Criogenización, que se encarga de ofrecer información y asistir a aquellos que desean ser criogenizados, el proceso.  Andrés Albarrán Carrasco, el presidente de la asociación, dedica una entrevista respondiendo a preguntas de lo más variadas.

Otro ejemplo de iniciativa podría ser la de VidaPlus, que extrae sangre del cordón umbilical en el momento único del nacimiento para su posterior criogenización a nivel de células madre con fines terapeuticos. La sangre del cordón umbilical contiene valiosas células madre que son útiles actualmente en tratamientos de medicina regenerativa, del sistema inmunológico y terapias contra el cáncer.

Si nada de esto funciona, recuerda que siempre puedes criogenizar tus muñecos Lego.

Muchas personas esperan congeladas a que sea una realidad. Otra cuestión es que en el futuro pueda llegar a ser efectiva.

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